Per Greg Owen era già troppo tardi. Quando iniziò a cercare un nuovo farmaco preventivo – non ancora disponibile nel sistema sanitario britannico, l’NHS – che gli impedisse di contrarre il virus dell’AIDS, era già stato contaminato.
Tuttavia, lui e un amico hanno deciso di investire in un piano ambizioso per aiutare migliaia di altre persone ad avere accesso al medicinale.
"Hai presente quando fai qualcosa e tutta la tua vita cambia? Premere il pulsante di invio è stato il momento che mi ha cambiato la vita", ricorda Owen, a proposito del giorno in cui ha rivelato su Facebook di essere sieropositivo e che avrebbe potuto evitare di contrarre il contagio. se stava prendendo il farmaco profilattico che desiderava così tanto.
Owen è cresciuto a Belfast, nell'Irlanda del Nord. Era il maggiore di una famiglia con sei figli. Erano gli anni '1980, un periodo in cui l'Irlanda del Nord era testimone di violenti conflitti settari e in cui Owen, come lui stesso afferma, era "molto gay".
Passarono gli anni. Nel 2015, Owen ha lavorato in bar e club e ha dormito sui divani delle case di amici a Londra.
Fu allora che Owen trovò Alex Craddock. "Era carino, un po' sfacciato. E avevo una piccola cotta per lui", dice.
Craddock era tornato da New York e stava testando la PrEP (profilassi pre-esposizione), una pillola che combina due farmaci (tenofovir + emtricitabina) che bloccano alcune "vie" che l'HIV utilizza per infettare l'organismo.
Se prendi la PrEP ogni giorno e fai sesso con una persona affetta da HIV, la combinazione è efficace quasi al 100% nel prevenire che tu diventi positivo all’HIV, anche se durante la relazione non sono stati usati preservativi.
C'è chi lo assume giorni prima e dopo il rapporto sessuale. C'è chi lo assume quotidianamente. Secondo il Ministero della Salute, la PrEP inizia ad avere effetto sette giorni dopo l’uso della pillola in caso di rapporti anali e 20 giorni per quelli vaginali.
È raccomandato alle persone che hanno maggiori probabilità di entrare in contatto con l’HIV, come i gruppi a rischio – uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini, persone trans e lavoratrici del sesso.
Owen voleva davvero un trattamento simile al suo amico. "Stavo cercando la PrEP e Alex stava già usando il farmaco che aveva acquistato negli Stati Uniti." A quel tempo, il trattamento non era disponibile attraverso il servizio sanitario pubblico del Regno Unito. Tuttavia, le diagnosi di HIV nei gruppi a rischio erano in aumento. A Londra un uomo gay su otto ha l’HIV.
La PrEP previene; Non cura l’AIDS, una malattia cronica che colpisce il sistema immunitario e può portare alla morte se non trattata.
Prima di prendere la PrEP, una persona deve assicurarsi di non essere stata infettata dall’HIV.
Owen ha avuto a disposizione una piccola dose del medicinale ed è andato a fare un test per vedere se poteva adottare il metodo preventivo.
Non era preoccupato. Sono stato regolarmente testato per le malattie sessualmente trasmissibili. Ma questa volta il test ha dato, per la prima volta, l'altro risultato: positività all'HIV.
"Era come una bomba", ricorda Owen, che si sentiva paralizzato e solo, come se fosse in trappola. "Vedevo passare la gente e mi sentivo come se fossi in una bolla, come se qualcosa mi separasse dal resto del mondo", dice.
Fu allora che prese la decisione che cambiò la sua vita e, probabilmente, quella di migliaia di altri uomini gay. Ha deciso di rivelare il suo segreto. Ha postato su Facebook di essere sieropositivo. Ha parlato della PrEP, questo farmaco di cui pochi avevano sentito parlare ma che avrebbe potuto scongiurare la sua contaminazione.
La prima reazione delle persone è stata di shock alla rivelazione, ma presto hanno iniziato a chiedersi cosa fosse la PrEP e perché avrebbe impedito al paziente di contrarre l'HIV. Owen ha risposto spiegando come funzionava la profilassi. E la domanda successiva, inevitabilmente, è stata: come posso ottenere la PrEP?
Dato l'interesse della gente, Owen e Craddock decisero che bisognava fare qualcosa. Craddock ricorda che all'epoca pensavano di non aver nemmeno bisogno che il governo aiutasse le persone a ordinare i medicinali online.
Dalla stanza di Craddock iniziarono a creare un sito web, con tutte le informazioni necessarie e un link: "clicca qui per acquistare".
Secondo Owen, il collegamento portava direttamente ai siti web che vendevano il medicinale online.
Era un'idea radicale: "Non aspetterò che il servizio sanitario nazionale venga a salvarmi", ricorda Craddock. "Voglio la PrEP adesso ed è così che la otterrò."
Il sito si chiamava "Quero Prep Agora" ed è stato lanciato nell'ottobre 2015. In 24 ore ha avuto 400 visite e, da lì in poi, è cresciuto rapidamente.
E ha attirato l’attenzione anche della comunità medica. Mags Portman, un consulente del NHS sull'HIV e sulla salute sessuale, ha contattato Owen per incontrarlo. Will Nutland, un attivista di un altro sito web che forniva anche informazioni sulla PrEP, ha finito per unirsi al progetto di Owen e Cradddock.
Nutland finì per fungere da cavia. Ha preso la PrEP da nuovi distributori e si è sottoposto ai test presso la clinica del consulente Mags Portman. Ha testato oltre 300 lotti e nessuno sembrava essere falso.
Allo stesso tempo, il Medical Research Council del Regno Unito ha avviato uno studio che confrontava i risultati per gli utenti e i non utenti della medicina preventiva.
Il risultato è stato così evidente – un calo dell’86% delle nuove infezioni da HIV tra gli utilizzatori della PrEP – che la ricerca è stata interrotta prematuramente e il medicinale è stato offerto anche a chi non lo assumeva.
Alla fine del 2014, il British Health Service (NHS) ha avviato le procedure per decidere se rendere disponibile la PrEP. Il tempo passava, ma fino al 2016 non veniva presa alcuna decisione.
"È stato molto difficile e frustrante, poiché i medici sapevano dell'esistenza di questo strumento preventivo, ma non potevano accedervi né prescriverlo", afferma il consulente Mags Portman, affermando che molti medici hanno seguito pazienti a rischio e che sono risultati contaminati .
A un certo punto il servizio sanitario nazionale ha deciso di dire no all’uso del medicinale.
"Sono rimasta scioccata", dice Sheena McCormack, professoressa di epidemiologia clinica, che ha condotto lo studio del Medical Research Council. Per Portland la decisione è stata “assolutamente orribile”.
Quindi l'idea nata nella camera da letto di Owen è finita alla Corte Suprema del Regno Unito.
Un noto ente di beneficenza, il National Aids Trust, è andato in tribunale per chiedere che il servizio sanitario nazionale consideri la PrEP utilizzando gli stessi standard utilizzati per valutare qualsiasi nuovo farmaco.
L’NHS, che stava affrontando una delle sue peggiori crisi di bilancio, ha sostenuto che, legalmente, non era responsabile del finanziamento della prevenzione – e che questa sarebbe stata responsabilità dei governi locali.
Il caso finì per mettere in luce qualcos’altro: l’opinione di una parte della società britannica secondo cui gli uomini gay dovrebbero essere responsabili del proprio destino.
Il giornalista Andrew Pierce, che è gay, si è espresso contro l'offerta del farmaco da parte del governo.
"Non credo che il servizio sanitario nazionale possa permettersi 450 sterline al mese per un omosessuale", ha detto. "È assurdo, perché i contribuenti dovrebbero sovvenzionare una vita sessuale sconsiderata?", si è chiesto il giornalista.
Per Owen, "gli uomini gay hanno il diritto di vivere senza paura, senza sensi di colpa e di fare sesso senza malattie". "Alla fine siamo condizionati a credere che l'amore, in particolare il sesso tra due uomini, debba sempre avere un prezzo da pagare. E non dovrebbe essere così."
In tribunale, l’argomentazione del sistema sanitario britannico a sostegno della mancata offerta della PrEP non è stata sostenuta. Se il servizio sanitario nazionale offrisse statine a persone sane per prevenire problemi come il colesterolo, potrebbe offrire altri farmaci preventivi.
La decisione della corte era a favore del National Aids Trust. L’NHS ha presentato ricorso, ma nel novembre 2016 ha perso nuovamente ed è stata costretta a farsi carico della distribuzione della PrEP.
Owen è tornato in Irlanda del Nord dove lavora in un pub. "Ho letteralmente pianto. Stavo servendo birra a un ragazzino che probabilmente pensava che fossi pazzo", ha detto, raccontando come ha reagito quando ha saputo della decisione del tribunale.
Cosa è successo nel Regno da allora
L’anno scorso, otto cliniche a Londra e diverse fuori dalla capitale inglese hanno preso parte a una sperimentazione per offrire la PrEP.
Inoltre, molti uomini possono acquistare i propri medicinali, soprattutto da quando il trattamento è stato ampiamente pubblicizzato. Nell’agosto dello scorso anno, il servizio sanitario nazionale ha annunciato che avrebbe offerto la PrEP a 10 persone.
In Galles, la medicina preventiva è disponibile presso le cliniche NHS selezionate. Ma in Irlanda del Nord non esiste ancora la PrEP. Nel Regno Unito, la Scozia è l’unica regione a offrire il medicinale attraverso il sistema sanitario nazionale.
Com'è la situazione in Brasile?
In Brasile, secondo il sito web del Ministero della Salute, la profilassi pre-esposizione all’HIV è disponibile in 36 servizi del Sistema Sanitario Unificato in 22 città brasiliane. I servizi hanno iniziato a ricevere i medicinali nel dicembre dello scorso anno.
L'investimento iniziale in Brasile è stato stimato in 8,6 milioni di R $. Questo è il costo di 3,6 milioni di tablet, per soddisfare la domanda per circa un anno.
Sempre secondo il Ministero della Salute brasiliano, l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS) raccomanda, dal 2012, l'offerta della PrEP, che è già disponibile nelle reti sanitarie pubbliche in Francia e Sud Africa. Perù e Canada, viene venduto sulla rete privata.
Nel Regno Unito, per la prima volta negli ultimi anni, le diagnosi di HIV tra gli uomini gay stanno diminuendo. Tra il 2015 e il 2016 è diminuito del 20%. In alcune cliniche londinesi il calo ha raggiunto il 40%.
I critici sostengono che la PrEP potrebbe danneggiare le campagne a favore del sesso sicuro. Citano uno studio condotto in Australia nell'arco di quattro anni e pubblicato sulla rivista accademica Lancet, che suggerisce che mentre l'uso della PrEP aumenta, l'uso del preservativo diminuisce. Inoltre, secondo lo studio, gli uomini che non usano il farmaco usano anche meno il preservativo.
I ricercatori dell’università britannica University College London (UCL) hanno valutato il rapporto costi-benefici della PrEP. Sostengono che il farmaco danneggerebbe il servizio sanitario nazionale nei primi 40 anni, ma che da quel momento in poi porterebbe benefici economici. Dopo 80 anni, farebbe risparmiare al paese 1 miliardo di sterline.
Owen piange sempre quando ricorda quello che ha dovuto fare e passare finché non ha visto la medicina offerta, anche se su base limitata, nel sistema sanitario.
Ricorda una chiamata specifica che lo ha fatto piangere molto. Era in linea l’epidemiologa Sheena McCormack, era il Natale del 2016, poche settimane dopo la sentenza del tribunale in cui il servizio sanitario nazionale era stato sconfitto.
"Voglio che pensi alle persone, alle migliaia di persone che vanno in giro, sieropositive, a causa di qualcosa che hai fatto", ha detto McCormack.
Guardando indietro, Owen dice che non c'era un grande piano, l'idea era quella di aiutare almeno una persona. Ma alla fine ha aiutato migliaia di persone.
Articolo originariamente pubblicato su BBC
